Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Quiero gritar a todos, algo que es evidente, que los médicos saben pero no quieren decirlo. El agua no reemplaza a la saliva, nunca será igual, nunca podrá hidratarnos la boca como unas glándulas salivales funcionando normalmente.  Y qué decir de comer acompañandose de líquido? El Agua, Agua con limón, bebidas saborizadas o zumos que usamos para poder tragar nuestros bolos  alimenticios mal hechos  por consecuencia de la xerostomia, nunca nos ayudarán a tener unas digestiones correctas, completas como  las digestiones de las personas sin Sindrome de Sjögren, que tienen sus parótidas y sublinguales funcionando al 100% ¿Qué es la saliva? Según la definición del Libro Blanco Sobre Saliva y Salud Oral publicado por el Consejo General de Dentistas de España,  👉la saliva es un fluido biológico transparente, incoloro, inodoro y con algo de viscosidad que es producido por las glándulas salivales. Está compuesta por agua en un 99% y por otras sustancias orgánicas (prote...

Síndrome de Sjögren y Ansiedad Foto de  Ryanniel Masucol  en  Pexels   La ansiedad nunca me deja. Camina mis pasos y ve conmigo una película, me acompaña a comprar o cocina junto a mi. Espero equivocarme, pero creo que una vez que aparece la ansiedad es muy difícil que se vaya. Siempre fuí un poco ansiosa, desde joven me preocupaba mucho por mi futuro, por cosas relacionada a la enfermedad, muerte. Pero no sabía que eso podía convertirse en algo casi incapacitante. Cuando tuve los primeros síntomas de Sjögren la ansiedad también estaba presente , por eso mi diagnóstico se mezcló con los fuertes síntomas de miedo y de querer controlar todo, tipicos de la ANSIEDAD, Y eso fué lo que me diagnosticaron... ANSIEDAD... me dieron ansiolíticos y también antidepresivos. pero me fueron mejor los primeros que los segundos.  Pero algo me decía que la disfagia que sufría no podía ser todo producto de ese estado mental. Muchas veces muchas personas van al médico por molestias,...

Foto de  ArtHouse Studio  en  Pexels Hace unos años empecé a tener molestias en la barriga y dolores en la zona  pélvica. El número de veces que he ido a urgencias era bastante alto... y es increíble cómo el cuerpo siente las cosas por más pequeñas que sean... En una de las ecografías que me hicieron encontraron algo en el ovario...era dos pequeños quistes endometriosicos... El nombre no me gustó nada porque había escuchado hablar de la endometriosis y todo era para peor , mucho dolor, muchas molestias, incluso hasta discapacitante... desde urgencias me enviaron a una consulta para seguir controlando el crecimiento y las molestias. Pues estos pequeños endometriomas empezaron a crecer de a poco, mi panorama era un pequeño mioma controlado  y dos quistes con contenido endometrioso... Pasaron los meses y yo sentía bastantes molestia en cada menstruación y tenía anemia ya que parecía que eran muy abundantes. Al parecer los ginecólogos en general no están muy especia...

  Tener una enfermedad crónica conlleva a veces otras complicaciones de tipo económicas... es muy fácil hablar de ir a clases de yoga, ir a clases de taichi, ir a un nutricionista, visitar a un inmunólogo, comer todo BIO, comprar suplementos de vitaminas, comprar capsulas de omega3 o de magnesio... que puede o no ayudar... pagar un psicólogo para las emociones porque el de la seguridad social te ve una vez al mes... No sé a vosotr@s pero a mi no me es tan fácil poder proporcionarme todos estos cuidados u otros de los que se habla como mejoría para nuestra enfermedad. Yo estoy siguiendo un tratamiento hace hace 15 años con un reumatólogo, y es lo único que puedo permitirme, ya que una vez entré a un seguro médico y luego me echaron porque tenía Sindrome de Sjögren, y pagando por una noche en cama por urgencias, 800€ ...como en una suite presidencial... Cada vez que me llaman para ofrecerme un seguro médico les digo que tengo una enfermedad crónica sistémica, y aún así insisten en qu...

Hablar de que las emociones nos afectan y pueden empeorar nuestros síntomas no es nada nuevo, no es algo descubierto recientemente... Una vez quedé para conversar y comparar nuestros casos, con dos mujeres que también tenían enfermedades autoinmunes, una de ellas tenía artritis reumatoide, y por ello tenía minusvalía y la más afectada, era otra mujer muy sensible, que sufre de fibromialgia...me siento identificada con ella... Estuvimos hablando un poco de todo, y para comer no pusimos nada que pudiera afectarnos, como abusar de azúcar, de harinas, de gluten. Preferimos infusiones y algo para picar que fuera de fácil digestión. Ya sabíamos la parte de la alimentación, sabíamos que comer bien nos traería beneficios con respecto a la inflamación o ataque que estaba sufriendo nuestro cuerpo. Lo más interesante de la charla es que llegamos al punto de coincidir en que nuestras enfermedades se habian originado por un momento muy traumático en nuestras vidas, donde habíamos sufrido estrés, an...

  ¿Cuánt@s de ustedes pueden trabajar bien con este Síndrome a cuestas? El Síndrome de Sjögren es muy diferente en cada persona, por eso como debería tratarse a un paciente , tener en cuenta sus capacidades y sus limitaciones debido a este conjunto de sintomas que nos acompaña cada día debería ser una tarea obligatoria por parte de la sanidad, y nuestro sitio de trabajo. Estoy enferma y por fuera no se nota... pero el aire acondicionado me reseca la garganta, la naríz y me deja los ojos rojos y ardientes... Los sitios de trabajo generalmente no tienen en cuenta esto, porque no todos tienen una enfermedad sistemica, crónica y que no se puede ver... Con la calefacción más de los mismo...en el sitio de trabajo pequeños detalles asi ya me afectan, hacen que mis sintomas se acentúen y vuelva a casa necesitando gotas analgésicas, con la  garganta dolorida y hasta ronca... Es normal tener estrés en el trabajo, pero sucede que a nosotr@s, los pacientes con Síndrome de Sjögren el estré...

Muchas veces sigo viendo gente preguntando en el grupo de Facebook del Síndrome de Sjögren España y en otros grupos, cómo hacer para que el ardor de lengua, paladar deje de molestar, o cómo hacer que la sequedad de boca nos afecte menos, ya que los medicamentos paliativos no nos bastan para calmar uno de los síntomas más molestos y a veces invalidante, como es la boca seca, xerostomía, falta de saliva o saliva escasa, espesa y de mala calidad. Existen muchos productos en el mercado, y hemos comprobado a base de experiencias compartidas en el grupo, que no todos funcionan, ni son milagrosos ni nos alivian a todos los pacientes por igual. Por eso se trata de probar cual nos funciona mejor. Lo que pasa es que son productos caros, que no entran en la seguridad social, y si no nos sirve, ya no podemos seguir usando. También hay muchos  países en los que no se puede acceder a algunos productos. A veces los mismos medicamentos que consumimos (ansiolítcos, antidepresivos) por causa de ansi...