Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

  Tener una enfermedad crónica conlleva a veces otras complicaciones de tipo económicas... es muy fácil hablar de ir a clases de yoga, ir a clases de taichi, ir a un nutricionista, visitar a un inmunólogo, comer todo BIO, comprar suplementos de vitaminas, comprar capsulas de omega3 o de magnesio... que puede o no ayudar... pagar un psicólogo para las emociones porque el de la seguridad social te ve una vez al mes... No sé a vosotr@s pero a mi no me es tan fácil poder proporcionarme todos estos cuidados u otros de los que se habla como mejoría para nuestra enfermedad. Yo estoy siguiendo un tratamiento hace hace 15 años con un reumatólogo, y es lo único que puedo permitirme, ya que una vez entré a un seguro médico y luego me echaron porque tenía Sindrome de Sjögren, y pagando por una noche en cama por urgencias, 800€ ...como en una suite presidencial... Cada vez que me llaman para ofrecerme un seguro médico les digo que tengo una enfermedad crónica sistémica, y aún así insisten en qu...

Hablar de que las emociones nos afectan y pueden empeorar nuestros síntomas no es nada nuevo, no es algo descubierto recientemente... Una vez quedé para conversar y comparar nuestros casos, con dos mujeres que también tenían enfermedades autoinmunes, una de ellas tenía artritis reumatoide, y por ello tenía minusvalía y la más afectada, era otra mujer muy sensible, que sufre de fibromialgia...me siento identificada con ella... Estuvimos hablando un poco de todo, y para comer no pusimos nada que pudiera afectarnos, como abusar de azúcar, de harinas, de gluten. Preferimos infusiones y algo para picar que fuera de fácil digestión. Ya sabíamos la parte de la alimentación, sabíamos que comer bien nos traería beneficios con respecto a la inflamación o ataque que estaba sufriendo nuestro cuerpo. Lo más interesante de la charla es que llegamos al punto de coincidir en que nuestras enfermedades se habian originado por un momento muy traumático en nuestras vidas, donde habíamos sufrido estrés, an...

  ¿Cuánt@s de ustedes pueden trabajar bien con este Síndrome a cuestas? El Síndrome de Sjögren es muy diferente en cada persona, por eso como debería tratarse a un paciente , tener en cuenta sus capacidades y sus limitaciones debido a este conjunto de sintomas que nos acompaña cada día debería ser una tarea obligatoria por parte de la sanidad, y nuestro sitio de trabajo. Estoy enferma y por fuera no se nota... pero el aire acondicionado me reseca la garganta, la naríz y me deja los ojos rojos y ardientes... Los sitios de trabajo generalmente no tienen en cuenta esto, porque no todos tienen una enfermedad sistemica, crónica y que no se puede ver... Con la calefacción más de los mismo...en el sitio de trabajo pequeños detalles asi ya me afectan, hacen que mis sintomas se acentúen y vuelva a casa necesitando gotas analgésicas, con la  garganta dolorida y hasta ronca... Es normal tener estrés en el trabajo, pero sucede que a nosotr@s, los pacientes con Síndrome de Sjögren el estré...

Muchas veces sigo viendo gente preguntando en el grupo de Facebook del Síndrome de Sjögren España y en otros grupos, cómo hacer para que el ardor de lengua, paladar deje de molestar, o cómo hacer que la sequedad de boca nos afecte menos, ya que los medicamentos paliativos no nos bastan para calmar uno de los síntomas más molestos y a veces invalidante, como es la boca seca, xerostomía, falta de saliva o saliva escasa, espesa y de mala calidad. Existen muchos productos en el mercado, y hemos comprobado a base de experiencias compartidas en el grupo, que no todos funcionan, ni son milagrosos ni nos alivian a todos los pacientes por igual. Por eso se trata de probar cual nos funciona mejor. Lo que pasa es que son productos caros, que no entran en la seguridad social, y si no nos sirve, ya no podemos seguir usando. También hay muchos  países en los que no se puede acceder a algunos productos. A veces los mismos medicamentos que consumimos (ansiolítcos, antidepresivos) por causa de ansi...

  Generalmente los especialistas que están a cargo de nuestra salud suelen olvidar de recomendar, insistir, recalcar que el cuidado de los dientes es una de las cosas más importantes ante este Síndrome. La falta de higiene dental frecuente suele dar muchos problemas a los pacientes, que a lo mejor no se limpian los dientes correctamente, o no lo hace despues de cada comida , porque no tiene la oportunidad de hacerlo , o simplemente piensa que nada le va a pasar a su boca. Cuando nos falta saliva, los dientes quedan desprotegidos, y las bacterias y caries hacen una fiesta en la boca, que ya no tiene protección natural, por lo que no es un tema que deba olvidarse por los profesionales de la salud ni dejarse de lado por el propio paciente.  En mi caso, tengo 3 endodoncias, como consecuencia de que al principio de mi enfermedad no recibí ninguna recomendación sobre mi salud bucal. No me asusta el dentista, ni el dolor, ni los empastes. Me asustan los antibióticos y la anestesia. E...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...