Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Muchas veces sigo viendo gente preguntando en el grupo de Facebook del Síndrome de Sjögren España y en otros grupos, cómo hacer para que el ardor de lengua, paladar deje de molestar, o cómo hacer que la sequedad de boca nos afecte menos, ya que los medicamentos paliativos no nos bastan para calmar uno de los síntomas más molestos y a veces invalidante, como es la boca seca, xerostomía, falta de saliva o saliva escasa, espesa y de mala calidad. Existen muchos productos en el mercado, y hemos comprobado a base de experiencias compartidas en el grupo, que no todos funcionan, ni son milagrosos ni nos alivian a todos los pacientes por igual. Por eso se trata de probar cual nos funciona mejor. Lo que pasa es que son productos caros, que no entran en la seguridad social, y si no nos sirve, ya no podemos seguir usando. También hay muchos  países en los que no se puede acceder a algunos productos. A veces los mismos medicamentos que consumimos (ansiolítcos, antidepresivos) por causa de ansi...

  Generalmente los especialistas que están a cargo de nuestra salud suelen olvidar de recomendar, insistir, recalcar que el cuidado de los dientes es una de las cosas más importantes ante este Síndrome. La falta de higiene dental frecuente suele dar muchos problemas a los pacientes, que a lo mejor no se limpian los dientes correctamente, o no lo hace despues de cada comida , porque no tiene la oportunidad de hacerlo , o simplemente piensa que nada le va a pasar a su boca. Cuando nos falta saliva, los dientes quedan desprotegidos, y las bacterias y caries hacen una fiesta en la boca, que ya no tiene protección natural, por lo que no es un tema que deba olvidarse por los profesionales de la salud ni dejarse de lado por el propio paciente.  En mi caso, tengo 3 endodoncias, como consecuencia de que al principio de mi enfermedad no recibí ninguna recomendación sobre mi salud bucal. No me asusta el dentista, ni el dolor, ni los empastes. Me asustan los antibióticos y la anestesia. E...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...

Hace un largo tiempo que no volvía a escribir, pero es que siento que mi cuerpo está cambiando Han pasado ya 13 años desde mi primer encuentro con el Síndrome de Sjögren y han pasado  tantas cosas , también buenas (para que negarlo), que te paras a pensar y tener una enfermedad  autoinmune no pasa desapercibido, es algo que da un giro a tu vida, y que al principio  te cuesta , no puedes acomodarte a ese cambio... lloras, te deprimes, y lo niegas,  pero a la  larga lo vas llevando de compañero, y haces caso a todo lo que te dice, y pruebas de todo  para que no te moleste, y buscas información y millones de alternativas para poder  seguir viviendo lo mejor posible. Los síntomas desde 2005 han empeorado. mis ojos están más secos. Tengo más molestias estomacales, sobre todo cuando viene el invierno. El cansancio va en aumento, y los dolores  articulares, la nuca, las muñecas, los tobillos. Con respecto a mi disfagia, he encontrado un equilibrio para...

Este es mi Canal Youtube tengo varios vídeos donde cuento mis experiencias y explico algunos temas desde mi punto de vista. Estás invitado a participar... Gracias! >>VER MI CANAL YOUTUBE Leer Capítulo 14