Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...

Hace un largo tiempo que no volvía a escribir, pero es que siento que mi cuerpo está cambiando Han pasado ya 13 años desde mi primer encuentro con el Síndrome de Sjögren y han pasado  tantas cosas , también buenas (para que negarlo), que te paras a pensar y tener una enfermedad  autoinmune no pasa desapercibido, es algo que da un giro a tu vida, y que al principio  te cuesta , no puedes acomodarte a ese cambio... lloras, te deprimes, y lo niegas,  pero a la  larga lo vas llevando de compañero, y haces caso a todo lo que te dice, y pruebas de todo  para que no te moleste, y buscas información y millones de alternativas para poder  seguir viviendo lo mejor posible. Los síntomas desde 2005 han empeorado. mis ojos están más secos. Tengo más molestias estomacales, sobre todo cuando viene el invierno. El cansancio va en aumento, y los dolores  articulares, la nuca, las muñecas, los tobillos. Con respecto a mi disfagia, he encontrado un equilibrio para...

Este es mi Canal Youtube tengo varios vídeos donde cuento mis experiencias y explico algunos temas desde mi punto de vista. Estás invitado a participar... Gracias! >>VER MI CANAL YOUTUBE Leer Capítulo 14

Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...