Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...

Hace un largo tiempo que no volvía a escribir, pero es que siento que mi cuerpo está cambiando Han pasado ya 13 años desde mi primer encuentro con el Síndrome de Sjögren y han pasado  tantas cosas , también buenas (para que negarlo), que te paras a pensar y tener una enfermedad  autoinmune no pasa desapercibido, es algo que da un giro a tu vida, y que al principio  te cuesta , no puedes acomodarte a ese cambio... lloras, te deprimes, y lo niegas,  pero a la  larga lo vas llevando de compañero, y haces caso a todo lo que te dice, y pruebas de todo  para que no te moleste, y buscas información y millones de alternativas para poder  seguir viviendo lo mejor posible. Los síntomas desde 2005 han empeorado. mis ojos están más secos. Tengo más molestias estomacales, sobre todo cuando viene el invierno. El cansancio va en aumento, y los dolores  articulares, la nuca, las muñecas, los tobillos. Con respecto a mi disfagia, he encontrado un equilibrio para...

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Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...

I ncreíblemente hace ya un año que empecé a escribir este diario. Mi vida cambia, cada cierto tiempo, cuando mi cuerpo ... decide si atacar o no, mi sistema inmune me dice como proceder... todo lo contrario de las demás personas. Hay ciertas comidas que es imposible deglutir, aún usando líquido a cada bocado...comidas que me provocan mucha ansiedad... por eso evito ponerme en la labor. Lo que mejor me va es la verdura, la fruta me cuesta cuando no tiene zumo, la carne (necesito comer todos los dias, porque arrastro una anemia desde que empecé a alimentarme tan precariamente), la que mejor consumo es la de pollo o pavo, la carne de cerdo o lo que llaman "ternera", que aquí no es tan tierna, me es imposible de masticar, sólo me produce agobio. Este 2014 hubo muchos cambios, mi mascota me ha dejado, de una manera repentina, justo al empezar el verano. Era mi gran compañía, me hacía sentir especial, porque yo la cuidaba con esmero, pero son cosas de l...

No puedo vivir sin miedo. Panorama poco alentador no? Todavía no me había planteado ser madre, pero el tiempo y la enfermedad me están poniendo entre la espada y la pared. Otra vez, quitándome algo importante. No sé si realmente lo deseo, o es que al ver el camino complicado y casi imposible me he encaprichado con ello. Pero mi cuerpo esconde un error, que existe aunque no se vea, mi cuerpo tiene alteraciones, no hay que cerrar los ojos y ser conscientes. Poner algo en la balanza me cuesta mucho, desde que aprendí a vivir evitando aquello que me lastime demasiado, hoy me están pidiendo que vuelva a sentar la cabeza, quizá para tomar una decisión de las más complicadas. He tenido el placer de seguir el embarazo de una amiga, desde su mes 6 hasta el parto, y he visto a su niña sonreirme. Una madre tan sana, comiendo con tanto apetito, como todo ser humano merece comer... Ella ,cuando aún estaba embarazada a pesar de llevar unos cuantos kilos de más, siempre estuvo má...