Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

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Tengo mucho que contar y no quiero pecar de aburrida, por empezar... No he intentado tomar esos antidepresivos, porque ya los había probado antes y me aceleran los nervios y mi cabeza no piensa bien...eso me asusta bastante...me deprime pensar que debo tomarlos Los ataques de pánico han vuelto cada dos por tres, con mayor intensidad por la tarde o noche, cuando salgo a la calle, es como si quisi era volver a casa...me da miedo salir...  En una cita anterior que tuve con una internista me diagnosticó que tenia depresión sin apenas hablar y salí de la consulta con los antidepresivos en mi tarjeta de la seguridad social... Esperé a tener una nueva consulta con mi reumatóloga, ella siempre me escucha, me entiende ...pero me dijo algo que me saco del sitio...me dijo que al tener yo una ENFERMEDAD CRONICA... si o si debo tener depresión...ya que suelen ir juntos.  No sé si es bueno o malo.  Lo único que sé es que no quiero tomar el coctel que me han preparado que co...

Pasaron muchos años y estuve alejada de este Blog. Estaba siguiendo mi vida y dedicándole todas mis ganas a mejorar. Toda mi atención a cuidarme y hacerme felíz. Agradezco a mi marido por estar siempre ahí, y a la gente que se ha preocupado y no ha dado consejos tontos... He ido subiendo peldaños por mi misma... comiendo un poco más , ganando terreno al miedo... Por eso, creo que tuve un momento de progreso, y me mantuve alejada de mi diario...mientras no me hacía falta... No  sabía por donde y como  empezar después de tanto tiempo, solo tengo algo claro, siempre estuve muy satisfecha con mi reumatóloga, mis analíticas según ella están muy bien. Le comente que sufría de un nuevo síntoma, que apareció poco a poco, después de estos años que fueron pasando... un cansancio bastante importante, aparece por ejemplo al estar caminando por la  calle y necesito sentarme o acostarme, cerrar los ojos... un cansancio con el que he tenido  que luchar a veces , hasta con poder r...

I ncreíblemente hace ya un año que empecé a escribir este diario. Mi vida cambia, cada cierto tiempo, cuando mi cuerpo ... decide si atacar o no, mi sistema inmune me dice como proceder... todo lo contrario de las demás personas. Hay ciertas comidas que es imposible deglutir, aún usando líquido a cada bocado...comidas que me provocan mucha ansiedad... por eso evito ponerme en la labor. Lo que mejor me va es la verdura, la fruta me cuesta cuando no tiene zumo, la carne (necesito comer todos los dias, porque arrastro una anemia desde que empecé a alimentarme tan precariamente), la que mejor consumo es la de pollo o pavo, la carne de cerdo o lo que llaman "ternera", que aquí no es tan tierna, me es imposible de masticar, sólo me produce agobio. Este 2014 hubo muchos cambios, mi mascota me ha dejado, de una manera repentina, justo al empezar el verano. Era mi gran compañía, me hacía sentir especial, porque yo la cuidaba con esmero, pero son cosas de l...

No puedo vivir sin miedo. Panorama poco alentador no? Todavía no me había planteado ser madre, pero el tiempo y la enfermedad me están poniendo entre la espada y la pared. Otra vez, quitándome algo importante. No sé si realmente lo deseo, o es que al ver el camino complicado y casi imposible me he encaprichado con ello. Pero mi cuerpo esconde un error, que existe aunque no se vea, mi cuerpo tiene alteraciones, no hay que cerrar los ojos y ser conscientes. Poner algo en la balanza me cuesta mucho, desde que aprendí a vivir evitando aquello que me lastime demasiado, hoy me están pidiendo que vuelva a sentar la cabeza, quizá para tomar una decisión de las más complicadas. He tenido el placer de seguir el embarazo de una amiga, desde su mes 6 hasta el parto, y he visto a su niña sonreirme. Una madre tan sana, comiendo con tanto apetito, como todo ser humano merece comer... Ella ,cuando aún estaba embarazada a pesar de llevar unos cuantos kilos de más, siempre estuvo má...

Retomando toda la historia, desde los capítulos anteriores, juntando mis síntomas y comentándoselos insistentemente a mi doctor de cabecera, parecía que habíamos hecho un gran descubrimiento. Proxima cita, visita a la reumatóloga, derivada por el médico de cabecera...ella me daría una novedosa noticia. Cuando la reumatóloga me vio la primera vez, me toco articulaciones, me pregunto si mis dedos se ponían morados con el frio, y luego me envió a hacerme unas pruebas, analíticas, sobre inmunidad, al oftalmólogo, y una gammagrafía. Sobre las analíticas poco puedo decir, que buscaban allí anticuerpos, factor reumatoide, y otros indicadores. Con el oftalmólogo me hicieron una prueba con unos papelitos dentro de mis ojos, para medir la húmedad, llamado test de Schirmer. La gammagrafía era como una tomografía de mis glándulas submaxilares y sublinguales principalmente, me inyectaban un contraste, y luego me hacían beber zumo de limón, para ver si estas glándulas todavía funcionaban. C...

Una vez mi médico Miquel me dijo algo que me dejó triste, ... me pareció demasiado insensible tratándose de un profesional que estudió medicina para mejorar la salud de sus pacientes... Me dijo "acostúmbrate a vivir así" Esto significaba: acostúmbrate a sentir hambre, a ver un plato y abandonar antes de empezar, a qué la gente te pregunte porque no comes tanto, a que mi cuerpo se vaya consumiendo, a que mi vida se vaya acabando, a que mi familia quiera ayudarme y no pueda hacer nada a que mi marido me acompañe a buscar todo tipo de alimentos, como batidos para ancianos , potitos de bebés, intentando tomar líquidos con un sorberte... sobreviviendo... Cuando a una persona le llega la hora de partir, la primera señal es dejar de comer... en mi cabeza ya no cabían mas pensamientos, mas ideas para encontrar la solución. Yo amaba la vida, yo no me iba a acostumbrar a vivir casi "muriendo"... si los doctores no me ayudaban, solo quedab...