Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

  Generalmente los especialistas que están a cargo de nuestra salud suelen olvidar de recomendar, insistir, recalcar que el cuidado de los dientes es una de las cosas más importantes ante este Síndrome. La falta de higiene dental frecuente suele dar muchos problemas a los pacientes, que a lo mejor no se limpian los dientes correctamente, o no lo hace despues de cada comida , porque no tiene la oportunidad de hacerlo , o simplemente piensa que nada le va a pasar a su boca. Cuando nos falta saliva, los dientes quedan desprotegidos, y las bacterias y caries hacen una fiesta en la boca, que ya no tiene protección natural, por lo que no es un tema que deba olvidarse por los profesionales de la salud ni dejarse de lado por el propio paciente.  En mi caso, tengo 3 endodoncias, como consecuencia de que al principio de mi enfermedad no recibí ninguna recomendación sobre mi salud bucal. No me asusta el dentista, ni el dolor, ni los empastes. Me asustan los antibióticos y la anestesia. E...

  Todas las mujeres hablan de los síntomas molestos del Síndrome de Sjögren, sequedad de ojos, sequedad de boca, dolor muscular , articular , cansancio. Pero nos da mucho reparo , vergüenza , algo dificil de explicar...hablar sobre la sequedad tan molesta y dolorosa en la mucosa vaginal... tanto tabu hay sobre ese tema que ni los médicos son capaces de mencionarlo , ni de informarnos sobre como sobrellevar mejor todo lo relacionado con "aquella zona intima" y sus complicaciones... A veces el sólo roce de la ropa interior, o la textura de la tela, o usar salvaslips, nos provoca mucha molestia porque es una zona que queda muy desprotegida y expuesta  a las infecciones. Cuando todo esto empieza no puedes controlar las situaciones que pueden provocarte molestias porque las desconoces, y caes en irritaciones, infecciones por cándida, infecciones urinarias, una tras otra, varias al año...tomando antibióticos que paradójicamente lo empeoran, desprotegiendo más nuestra flora vaginal....

 Al comienzo de los síntomas del Síndrome de Sjögren no me daba cuenta de que todavía faltaba uno. Uno de los síntomas que no lo padecen todos los enfermos autoinmunes, pero quienes lo sufren ven que se vuelve incapacitante según su frecuencia y su intensidad... No se trata de un cansancio común, ese que sientes cuando has estado activo o has dormido mal. Ese cansancio común se puede ir perfectamente con descansar, con una buena noche de sueño... Pero LA FATIGA  es algo más fuerte y debilitante...es algo fuera de nuestro control...que viene y va cuando se le antoja. Por eso a veces puedes ver a un enfermo con Síndrome de Sjögren más activo, listo para dar una caminata, para hacer varias tareas físicas sin problema, para nadar, para bailar. No significa que no haya fatiga, sino que es menor y que nos está dando una tregua, y por supuesto, la queremos aprovechar... Cuando la fatiga se vuelve más intensa, podemos hablar de estar caminando por la calle y sentir la enorme necesidad...