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Mostrando las entradas etiquetadas como SíndromeDeSjögren

Sindrome de Sjögren: Cuando el tratamiento cambia: mi lucha con Sjögren sin hidroxicloroquina

                                CAPITULO 26               "Muchas veces el Síndrome de Sjögren es minimizado por los reumatólogos y otros especialistas  y esto se convierte en algo peor que la propia enfermedad"           En octubre de 2023, me detectaron daños en la mácula causados por la hidroxicloroquina . Debido a esto, el oftalmólogo ordenó que dejara de tomar Dolquine, un medicamento que había sido parte de mi vida durante 15 años. Desde 2008, la hidroxicloroquina me había protegido del daño que el síndrome de Sjögren causa en el cuerpo, por lo que su suspensión me dejó en una gran incertidumbre. El Dolquine es un fármaco utilizado para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus y el síndrome de Sjögren, ayudando a controlar la inflamación y reducir el daño a los órganos. Sin embargo, su uso prolongado p...

CAPITULO 15 - La Mochila llena

  Vuelvo a retomar mi diario abandonado hace años... Es muy bueno no estar pensando muy a menudo en nuestro compañero, nuestra mochila, esto que no elegimos pero camina en nuestros pasos... Decir Síndrome de Sjögren es decir muchas cosas más que ojos secos y boca seca. Quiero que eso quede bien claro para todos, no para quienes lo padecemos...sino para quienes creen que leyendo un libro ya pueden saber cómo me siento realmente. Dolor muscular, dolor articular, fatiga extrema, mareos, reacciones al frío o al calor, apneas, hongos en las mucosas, dolor de manos, dolor de tobillos, ardor ocular, pérdida de piezas dentales, dolor durante las relaciones sexuales, problemas de hígado, de riñones, de circulación, de pulmones. Inflamación dolorosa de ganglios, bruxismo, sequedad de tubo digestivo, disfagia, sequedad de nariz, sequedad en la piel, alergias a los jabones y suavizantes, neblina mental, intolerancias alimentarias (que se van sumando), problemas digestivos, reflujo, neuropatía...