CAPITULO 26
"Muchas veces el Síndrome de Sjögren es minimizado por los reumatólogos y otros especialistas y esto se convierte en algo peor que la propia enfermedad"
En octubre de 2023, me detectaron daños en la mácula causados por la hidroxicloroquina. Debido a esto, el oftalmólogo ordenó que dejara de tomar Dolquine, un medicamento que había sido parte de mi vida durante 15 años. Desde 2008, la hidroxicloroquina me había protegido del daño que el síndrome de Sjögren causa en el cuerpo, por lo que su suspensión me dejó en una gran incertidumbre.
El Dolquine es un fármaco utilizado para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus y el síndrome de Sjögren, ayudando a controlar la inflamación y reducir el daño a los órganos. Sin embargo, su uso prolongado puede provocar efectos secundarios graves, como toxicidad en la retina, específicamente en la mácula, la parte del ojo responsable de la visión central y detallada. La afectación de la mácula puede causar pérdida de visión irreversible si no se detecta a tiempo.
Me sentía perdida, sin mi reumatóloga de confianza y sin la medicación menos dañina que había podido tomar en todos estos años. El reumatólogo que me atendía en su ausencia me propuso comenzar con metotrexato, un medicamento que me generaba muchas dudas.
El metotrexato es un fármaco inmunosupresor que se usa en diversas enfermedades autoinmunes para reducir la inflamación y controlar el sistema inmunológico. Aunque es eficaz, también conlleva riesgos, como:
Afectaciones hepáticas y gastrointestinales
Riesgo de infecciones debido a la supresión del sistema inmunológico
Fatiga intensa y malestar general
Náuseas y vómitos
La idea de agregar más problemas a mi salud, en especial a mis ya delicados problemas digestivos, me asustaba. Le pedí tiempo al reumatólogo para pensarlo. Siempre había creído que seguiría con la misma medicación toda mi vida, y ahora me encontraba en una encrucijada.
Con el paso de los meses, empecé a notar los efectos de la falta de tratamiento. Mis dolores musculares se volvieron más intensos, una fatiga severa se apoderó de mí: era como tener una gripe constante, con un agotamiento que no desaparecía con el descanso. La sequedad en los ojos avanzó drásticamente, y empecé a probar más gotas sin ningún resultado satisfactorio. Intenté no darle demasiada importancia, pues siempre he tratado de enfocarme en los momentos positivos.
Sin embargo, mis digestiones comenzaron a complicarse aún más, algo agravado por mi endometriosis y mi ansiedad. Desde el verano de 2024, mi salud ocular empeoró aún más con la aparición de blefaritis, orzuelos y chalaziones constantes. Acudí a los médicos, pero, lejos de mejorar, mi situación se agravó. Mis párpados se llenaron de glándulas obstruidas. La oftalmóloga me indicó antibióticos por tres meses y tratamientos costosos, no cubiertos por la seguridad social, sin obtener mejoras hasta el momento.
Las glándulas de Meibomio, encargadas de producir la capa lipídica de la lágrima, se obstruyen debido a la falta de hidratación en los ojos. Sin la parte acuosa, la grasa se vuelve espesa y bloquea los conductos, formando quistes molestos. Desde hace meses espero una intervención para que me los retiren, mientras convivo con la sensación de tener piedritas en los ojos y un picor constante.
En mi desesperación, recurrí a un seguro privado y visité a una reumatóloga, quien minimizó mis síntomas. Me dijo que lo que tenía en los ojos no era por sequedad, lo que me pareció una muestra de desinformación. Su actitud me hizo sentir incomprendida y sin apoyo. Cuando estás en esta situación y los especialistas reaccionan así, empiezas a cuestionarte si estás pidiendo demasiado, si realmente no hay más que hacer o si simplemente nadie quiere implicarse más en el problema. Parecía que estaba destinada a seguir buscando soluciones mientras mi cuerpo seguía empeorando.
Finalmente, mi oftalmóloga revisó los efectos de la hidroxicloroquina en la mácula y me sorprendió al decirme que no veía daño evidente. Tal vez el daño estaba comenzando y, al detener el medicamento a tiempo, fue reversible. No lo sé con certeza, pero me da una pequeña esperanza de poder volver a tomar Dolquine (hidroxicloroquina) y recuperar un poco de ese "equilibrio imaginario" que tenía antes.
Solo intento estar bien, por mí y por la gente que me quiere. Cada día es un esfuerzo, pero lo importante es no dejar que la enfermedad avance más. Seguiré buscando respuestas y luchando para encontrar la mejor manera de cuidar mi salud.
Comentarios
Publicar un comentario