Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

Aprender a despedirte de la persona que eras y darle la bienvenida a un nuevo yo Nunca imaginé que una enfermedad pudiera hacerme vivir un duelo. Y no hablo del duelo por perder a alguien. Hablo de algo mucho más extraño. El duelo de ir perdiendo, poco a poco, a la persona que yo era. Es difícil de explicar. Porque sigo siendo la misma mujer. Tengo el mismo nombre. La misma voz. La misma familia. Los mismos recuerdos. Pero, al mismo tiempo, siento que una parte de mí se quedó en algún lugar del camino. No sé exactamente cuándo ocurrió. Supongo que fue tan poco a poco que nadie se dio cuenta. Ni siquiera yo. Recuerdo cuando podía hacer planes sin pensar demasiado. No necesitaba calcular si tendría fuerzas. No necesitaba pensar cuántas horas iba a durar. Ni cuánto tiempo necesitaría para recuperarme después. Simplemente vivía. Hoy muchas decisiones empiezan con una pregunta. "¿Tendré energía suficiente?" Y esa pregunta cambia muchas cosas. También echo de menos aquella mujer qu...

        ¿Cómo explicar el síndrome de Sjögren a quien nunca ha estado enfermo? A veces pienso que una de las partes más difíciles del síndrome de Sjögren no son los ojos secos, ni el dolor, ni el cansancio. Lo más difícil es intentar explicar algo que la otra persona no puede sentir. Y no la culpo. Cuando yo estaba sana tampoco sabía lo que significaba convivir con una enfermedad que no se ve. ¿Cómo explicarle a alguien que puedes dormir diez horas y despertarte igual de cansada? ¿Cómo hacerle entender que unos ojos secos pueden doler tanto que hasta mirar una pantalla se convierte en un esfuerzo? ¿Cómo explicar que una boca seca no es simplemente tener sed? Hay días en los que siento que hablo otro idioma. No porque utilice palabras difíciles. Sino porque intento describir sensaciones que nunca han vivido. Muchas veces escuchamos frases con buena intención. *"Pero si te veo bien."* *"Todos estamos cansados."* *"Seguro que mañana te encuentras mejor."* *...

 Recibir un diagnóstico de síndrome de Sjögren puede generar muchas preguntas. Es habitual que el médico explique qué es la enfermedad, cuáles son los tratamientos disponibles o qué pruebas serán necesarias. Sin embargo, hay muchas cosas que solo descubres con el tiempo y que pocas veces aparecen en una consulta médica. Como paciente, me hubiera gustado conocer estos aspectos desde el principio. Por eso quiero compartirlos contigo. 1. La fatiga no es un simple cansancio Una de las cosas más difíciles de explicar es la fatiga. No se trata de haber dormido mal o de necesitar un café. Es un agotamiento profundo que puede aparecer incluso después de descansar y que limita actividades tan cotidianas como hacer la compra, cocinar o mantener una conversación. Muchas personas no lo entienden porque no se ve desde fuera. 2. La sequedad va mucho más allá de los ojos y la boca Cuando pensamos en Sjögren solemos asociarlo con los ojos secos y la boca seca. Sin embargo, la sequedad puede afect...

  Síndrome de Sjögren: lo que está pasando ahora y por qué importa Seguro que muchas de nosotras hemos sentido que hablar de Sjögren es complicado… porque no se ve a simple vista, no siempre nos lo entienden y, a veces, incluso los médicos tardan en reconocerlo. Esta enfermedad no es solo boca y ojos secos — aunque esos sean los síntomas más conocidos — sino que puede acompañarse de fatiga intensa, dolor articular, inflamación de glándulas y otros síntomas que afectan la vida diaria de muchas personas. 👉 El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune crónica : significa que nuestro propio sistema inmunitario ataca por error tejidos del cuerpo, especialmente las glándulas que producen lágrimas y saliva, y a veces otras partes del organismo. 🧠 Lo que dicen las noticias recientes 🔹 Está cambiando el nombre oficial : muchos expertos y asociaciones prefieren ahora hablar de Sjögren’s disease o enfermedad de Sjögren , porque refleja mejor que no es solo un conjunto de s...

  Comencé este 2026 con ganas, con ilusión… con ese impulso que traen los nuevos comienzos. Pero enero tenía otros planes. Después de esquivar milagrosamente los virus de las fiestas, como si llevara capa de superheroína, terminé cayendo en algo: ¿un resfriado?, ¿una gripe?, ¿un virus cualquiera? No lo sé, pero me encontró. Y cuando la gripe me encuentra a mí, con las defensas justitas , suele dejarme KO durante semanas. El cuerpo avisa... y hay que escucharlo Creí que estaba mejorando, pero empecé a sentir dolores musculares fuertes . Fui a urgencias. No supieron decirme qué tenía. Como ya he aprendido con el Sjögren , llevé mi lista mental de síntomas. Me he vuelto muy observadora con mi cuerpo. Sé cuándo algo no va bien, y esta vez no lo estaba. En urgencias notaron que tenía la glándula parótida un poco inflamada , pero me mandaron a casa con paracetamol e ibuprofeno . “Será un virus”, me dijeron. Pero no. Dos días después, el dolor era insoportable . Sentía presión, fieb...

                 Mi vuelta al tratamiento con hidroxicloroquina Después de dejar de tomar Dolquine (hidroxicloroquina) tras una revisión oftalmológica en la que me dijeron que el medicamento había afectado mi mácula , decidí acudir a otro especialista para una segunda opinión. Este nuevo oftalmólogo repitió las pruebas y, para mi sorpresa, me confirmó que no había señales de afectación macular . Me redactó un informe con el que pude reanudar el tratamiento con hidroxicloroquina.                                    💊 ¿Qué es la hidroxicloroquina? Es un medicamento antipalúdico que se utiliza también en enfermedades autoinmunes como el lupus , la artritis reumatoide y el síndrome de Sjögren . Su función principal es modular la respuesta del sistema inmunológico para reducir la inflamación y evitar daños en tejidos. Aunque sus efectos secundarios...

  "Muchas veces el Síndrome de Sjögren es minimizado por los reumatólogos y otros especialistas  y esto se convierte en algo peor que la propia enfermedad"           En octubre de 2023, me detectaron daños en la mácula causados por la hidroxicloroquina . Debido a esto, el oftalmólogo ordenó que dejara de tomar Dolquine , un medicamento que había sido parte de mi vida durante 15 años. Desde 2008, la hidroxicloroquina me había protegido del daño que el síndrome de Sjögren causa en el cuerpo, por lo que su suspensión me dejó en una gran incertidumbre. El Dolquine es un fármaco utilizado para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus y el síndrome de Sjögren, ayudando a controlar la inflamación y reducir el daño a los órganos. Sin embargo, su uso prolongado puede provocar efectos secundarios graves , como toxicidad en la retina, específicamente en la mácula, la parte del ojo responsable de la visión central y detallada. La afectación de la...