Diario de una Mujer con Síndrome de Sjögren

 Recibir un diagnóstico de síndrome de Sjögren puede generar muchas preguntas. Es habitual que el médico explique qué es la enfermedad, cuáles son los tratamientos disponibles o qué pruebas serán necesarias. Sin embargo, hay muchas cosas que solo descubres con el tiempo y que pocas veces aparecen en una consulta médica. Como paciente, me hubiera gustado conocer estos aspectos desde el principio. Por eso quiero compartirlos contigo. 1. La fatiga no es un simple cansancio Una de las cosas más difíciles de explicar es la fatiga. No se trata de haber dormido mal o de necesitar un café. Es un agotamiento profundo que puede aparecer incluso después de descansar y que limita actividades tan cotidianas como hacer la compra, cocinar o mantener una conversación. Muchas personas no lo entienden porque no se ve desde fuera. 2. La sequedad va mucho más allá de los ojos y la boca Cuando pensamos en Sjögren solemos asociarlo con los ojos secos y la boca seca. Sin embargo, la sequedad puede afect...

  Síndrome de Sjögren: lo que está pasando ahora y por qué importa Seguro que muchas de nosotras hemos sentido que hablar de Sjögren es complicado… porque no se ve a simple vista, no siempre nos lo entienden y, a veces, incluso los médicos tardan en reconocerlo. Esta enfermedad no es solo boca y ojos secos — aunque esos sean los síntomas más conocidos — sino que puede acompañarse de fatiga intensa, dolor articular, inflamación de glándulas y otros síntomas que afectan la vida diaria de muchas personas. 👉 El Síndrome de Sjögren es una enfermedad autoinmune crónica : significa que nuestro propio sistema inmunitario ataca por error tejidos del cuerpo, especialmente las glándulas que producen lágrimas y saliva, y a veces otras partes del organismo. 🧠 Lo que dicen las noticias recientes 🔹 Está cambiando el nombre oficial : muchos expertos y asociaciones prefieren ahora hablar de Sjögren’s disease o enfermedad de Sjögren , porque refleja mejor que no es solo un conjunto de s...

  Comencé este 2026 con ganas, con ilusión… con ese impulso que traen los nuevos comienzos. Pero enero tenía otros planes. Después de esquivar milagrosamente los virus de las fiestas, como si llevara capa de superheroína, terminé cayendo en algo: ¿un resfriado?, ¿una gripe?, ¿un virus cualquiera? No lo sé, pero me encontró. Y cuando la gripe me encuentra a mí, con las defensas justitas , suele dejarme KO durante semanas. El cuerpo avisa... y hay que escucharlo Creí que estaba mejorando, pero empecé a sentir dolores musculares fuertes . Fui a urgencias. No supieron decirme qué tenía. Como ya he aprendido con el Sjögren , llevé mi lista mental de síntomas. Me he vuelto muy observadora con mi cuerpo. Sé cuándo algo no va bien, y esta vez no lo estaba. En urgencias notaron que tenía la glándula parótida un poco inflamada , pero me mandaron a casa con paracetamol e ibuprofeno . “Será un virus”, me dijeron. Pero no. Dos días después, el dolor era insoportable . Sentía presión, fieb...

                 Mi vuelta al tratamiento con hidroxicloroquina Después de dejar de tomar Dolquine (hidroxicloroquina) tras una revisión oftalmológica en la que me dijeron que el medicamento había afectado mi mácula , decidí acudir a otro especialista para una segunda opinión. Este nuevo oftalmólogo repitió las pruebas y, para mi sorpresa, me confirmó que no había señales de afectación macular . Me redactó un informe con el que pude reanudar el tratamiento con hidroxicloroquina.                                    💊 ¿Qué es la hidroxicloroquina? Es un medicamento antipalúdico que se utiliza también en enfermedades autoinmunes como el lupus , la artritis reumatoide y el síndrome de Sjögren . Su función principal es modular la respuesta del sistema inmunológico para reducir la inflamación y evitar daños en tejidos. Aunque sus efectos secundarios...

  "Muchas veces el Síndrome de Sjögren es minimizado por los reumatólogos y otros especialistas  y esto se convierte en algo peor que la propia enfermedad"           En octubre de 2023, me detectaron daños en la mácula causados por la hidroxicloroquina . Debido a esto, el oftalmólogo ordenó que dejara de tomar Dolquine , un medicamento que había sido parte de mi vida durante 15 años. Desde 2008, la hidroxicloroquina me había protegido del daño que el síndrome de Sjögren causa en el cuerpo, por lo que su suspensión me dejó en una gran incertidumbre. El Dolquine es un fármaco utilizado para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus y el síndrome de Sjögren, ayudando a controlar la inflamación y reducir el daño a los órganos. Sin embargo, su uso prolongado puede provocar efectos secundarios graves , como toxicidad en la retina, específicamente en la mácula, la parte del ojo responsable de la visión central y detallada. La afectación de la...

Quiero gritar a todos, algo que es evidente, que los médicos saben pero no quieren decirlo. El agua no reemplaza a la saliva, nunca será igual, nunca podrá hidratarnos la boca como unas glándulas salivales funcionando normalmente.  Y qué decir de comer acompañandose de líquido? El Agua, Agua con limón, bebidas saborizadas o zumos que usamos para poder tragar nuestros bolos  alimenticios mal hechos  por consecuencia de la xerostomia , nunca nos ayudarán a tener unas digestiones correctas, completas como  las digestiones de las personas sin Sindrome de Sjögren , que tienen sus parótidas y sublinguales funcionando al 100% ¿Qué es la saliva? Según la definición del Libro Blanco Sobre Saliva y Salud Oral publicado por el Consejo General de Dentistas de España ,  👉la saliva es un fluido biológico transparente, incoloro, inodoro y con algo de viscosidad que es producido por las glándulas salivales. Está compuesta por agua en un 99% y por otras sustancias orgánicas (...

Síndrome de Sjögren y Ansiedad Foto de  Ryanniel Masucol  en  Pexels   La ansiedad nunca me deja. Camina mis pasos y ve conmigo una película, me acompaña a comprar o cocina junto a mi. Espero equivocarme, pero creo que una vez que aparece la ansiedad es muy difícil que se vaya. Siempre fuí un poco ansiosa, desde joven me preocupaba mucho por mi futuro, por cosas relacionada a la enfermedad, muerte. Pero no sabía que eso podía convertirse en algo casi incapacitante. Cuando tuve los primeros síntomas de Sjögren la ansiedad también estaba presente , por eso mi diagnóstico se mezcló con los fuertes síntomas de miedo y de querer controlar todo, tipicos de la ANSIEDAD , Y eso fué lo que me diagnosticaron... ANSIEDAD... me dieron ansiolíticos y también antidepresivos . pero me fueron mejor los primeros que los segundos.  Pero algo me decía que la disfagia que sufría no podía ser todo producto de ese estado mental. Muchas veces muchas personas van al médico por moles...